Беременность протекала нормально. Анализы в норме. И вдруг, весь этот ужас. Какая-то патология. Врачи подозревают у малышки СД. И эта фраза неонатолога, прочно врезавшаяся в память: «Вам что, нравится ваш ребенок?». Да. Мне моя девочка казалась прекрасной. Казалось, что весь мир рухнул, что счастья больше не будет никогда, что оно просто невозможно. И никакой информации, никакой поддержки. Только муж, тоже убитый этой новостью, твердо сказал, что делать нечего, это наш ребенок, каким бы не родился.
Позже я узнала, что моя история как две капли воды похожа на тысячи других таких же. Что никто не застрахован от этого, что природа ставит свои бесконечные эксперименты и никто не в силах ей помешать. В нашем обществе долго формировалось убеждение, что такие дети рождаются у пьяниц и наркоманов. Что у нас инвалидов нет, а вот на загнивающем западе их ужасно много, потому что они там неправильно живут. Как бы не так! У нас их рождается не меньше. Каждый 700 ребенок, независимо от здоровья родителей, их образа жизни и социальных условий рождается с синдромом Дауна. Ежегодно в России появляется 2500 таких малышей. Генетический сбой происходит в момент зачатия, у ребенка закладывается дополнительная хромосома. И тщетны пока усилия медицины предотвратить их рождение. Почему же мы их не видим? Да потому, что от таких детей часто отказываются родители еще в роддоме. Сердобольные врачи поддерживают эту практику, потому что в их учебниках написано, что такие дети не развиваются, и их судьба — психоневрологические интернаты, где они действительно подтверждают все худшие прогнозы и долго не живут.
Диагноз подтвердился, хотя мы до последнего надеялись, что это ошибка. Мы решили, что будем делать, что сможем. Благодаря интернету, я уже знала к тому моменту, что такие дети развиваются, что просто усилий потребуется больше, чем с обычным ребенком. И что важно не упустить драгоценное время. Все самые передовые методики раннего развития годятся для таких малышей.
Общаясь на форуме сайта «Мыс Доброй Надежды», я познакомилась с такими же родителями из разных стран. Поняла, что все дети разные, каждый ребенок как непрочитанная вселенная. Наши дети талантливы, их способности неограниченны, если их самим искусственно не ограничивать. Одна мама создала сайт «Солнечные дети» – sunchildren.narod.ru, где размещает информацию о взрослых общепризнанных художниках и скульпторах, о получивших различные премии актерах и актрисах, о параолимпийских чемпионах с синдромом Дауна. Интеллект у людей с синдромом Дауна может быть снижен в различной степени (некоторые дети учатся в обычных школах и даже получают высшее образование), все зависит как от степени проявления врожденных пороков, так и от занятий с ребенком. При этом люди с СД, как правило, эмоционально сохранны, у них часто развита интуиция, и в атмосфере любви они расцветают. Большинство людей с синдромом Дауна способны научиться разговаривать, читать и писать, готовить и делать уборку, могут работать и жить полноценно.
Звучит как чудо, но мой ребенок, которому еще нет и трех лет знает все буквы и начинает читать. Она дарит свою улыбку и обаяние всем окружающим, и их взгляды теплеют от общения с ней. Это действительно маленькое солнышко. Варя ходит в обычный сад. Когда ребенок с синдромом Дауна находится в детском саду со своими сверстниками он и развивается гораздо лучше, и для обычных детей это тоже очень хороший опыт. И соответственно дальше очень желательно, чтобы ребенок был интегрирован в среду, в общество, чтобы он ходил со всеми в школу, в кружки... Такая среда, она способствует очень хорошему развитию хотя очень многое, естественно, зависит от родителей: как часто они будут заниматься.
Наше общество почему-то пытается оградить себя от особенных людей. Создает для них коррекционные сады и школы, изолирует в интернаты. Это похоже на резервации. А они открыты для всех и готовы общаться. Ведь когда такой ребенок растет вместе со своими сверстниками, он учится у них, он не чувствует себя чем-то особенным. Ему нужет опыт жизни среди людей, без этого ни один человек не сможет нормально существовать. Но ведь и обществу просто необходимы такие дети. Без них оно никогда не научится принятию, пониманию, открытости. С детства ребенок узнает, что все люди разные. Вспомните, не было ли у вас желания отвернуться, увидев на улице инвалида? Внутри сидит какой-то страх общения с такими людьми. Мы их не знаем, не понимаем, ждем какой-то неадекватной реакции. А если бы мы все в садик, в школу ходили с таким ребенком или играли во дворе - у нас и отношение было бы другое. И, может быть, мир вокруг нас был бы чуточку добрее.
Здравствуйте,Марина!Спасибо ,Вам,за труд,который ,Вы ,проделали на сайте.Мне очень хотелось за то время,которое будет ребенок у нас в саду,как можно больше ему помочь,как у вас,здесь рубрика"Как ничего не упустить".Изучая все статьи здесь я поняла,что ничего не смыслю,как работать с детьми,которые плохо развиваются,думаю,что этого не знают и их родители,поэтому часто время упускается,опускаются руки и все идет,как идет.Я столкнулась у нас в республике и опыта работы нет ,если и есть,то он не описан ни где.И остаются родители со своими проблемами один на один,особенно в сельской глубинке,где и компьютер не у всех есть.Ваш сайт,все материалы,настолько ценны,все игры прекрасно идут,я их мастерю.На вашем сайте я заново постигаю,как мне нужно работать.Самое интересное,что все эти игры интересны и для других детей.Терпения и удачи Вам и всем семьям с особыми детками.Никогда не нужно сдаваться!Моя сестра незрячая с пяти лет,ее мама всегда верила в нее,теперь она уже взрослая женщина,воспитывает дочь,работает журналистом в журнале для незрячих,играет на акардионе,самостоятельно передвигается по Минску,путешествует,у нее очень разнообразная и интересная жизнь.Нужно верить в успех и все обязательно получится!
Здравствуйте,Марина!Я плохо владею компьютером,еще только его осваиваю.,но постараюсь его освоить.Я раскажу Вам о нашем Славике и попутно буду задавать вопроссы,может Вы меня натолкнете на правильные методы работы с ним...Ему скоро 4 года,он пришел в сад в 2 годика в обыкновенную группу.В этом году у нас в саду открылась логопедическая группа,где я стала работать и к нам пришел Славик.Честно я сначала растерялась,через месяц ребенку 4 года,а он не ест сам,не пользуется туалетом и так далее,внешне отличается от всех детей.В первый же день настороженно отнеся к комне...Воспитываю сама троих детей и поэтому интуитивно стала к нему приспосабливаться,опекать.С мамой тоже осторожно себя вести,так,как мама тоже настроена была без доверия к нам...У этого ребенка не стоит диагноза Дауна,почему,мне трудно обьяснить,я этой темы с матерью не касаюсь,похожже она не хочет этого принять,хотя сама и педагог,работает психологом в школе.Но меня больше волнует,как работать с таким ребенком,что бы ему помочь расти и жить полной жизнью.Я взяла нашу садовую спец программу,для первого уровня,тоесть для ребенка до года и стала с ним играть.Завела тетрадь,где во время тихого часа,подробно описываю все игры,где отмечаю,что выполняет,что нет,как результат пишу маме домашнее задание и родители закрепляют это дома.Мама повернулась к нам лицом и стала нам доверять,очень заинтересована,все выполняют.Я начала с игрушек,рекомендованных до года пирамидки,кубики,прочитав ваши рекомендации играю.Навыки самообслуживания,сам держит уже ложку,сам ест.Почему то очень изберателен в еде?Вот уже неделю,как штаны сухии.Стал очень эмоционален,ожил.Пошело активное лепетание.Это речь,или лепет?Манипулирует с игрушками,пытаюсь вывести на сюжетные игры.Все повторяет,все понимает,но сопровождение речью,или звуками нет.Каждый день показываю набор картинок по теме недели,называю.Прошу пальчиком показать.Пока не удается.Когда была тема"Семья"Попросила принести фотографию семьи.Настороженно расматривал,а потом быстренько шопотом произнес"ПА_ПАПА_ПА,МА-МА-ма"ПАочему шепотом?Может пробовать иногда говорить шепотом?Настолько эмоцианально яркая реакция была на изображение папы.В зеркале любит себя разглядывать,кривляться,он осознает,что это он,или нет.Увидев,что ему нравиться зеркало,стала показывать игрушки через зеркало,обигрывать,очень нравиться.Привлекаем,где только можно,что бы все делал сам.В итоге он стал нашим хвостиком.Он научился стол вытирать после занятия,раздает все для занятий и так далее.Дети его все полюбили и ему на пользу,что все они 5-6 летки,они его опекают,как самого маленького,играют с ним.Я всегда сюжет так поворачиваю,что бы и его привлекли в игру.Так хочется,что бы заговорил,но все ли я делаю правильно.Я пока застряла на коротких словах"Вот,это,тут",показывая ему картинки,называю,что это,а потом спрашиваю,где это...Никак не могу добиться,что бы если без слов,то хотя бы пальцем показывал.На фотографии маму с папам показывал пальчиком,значит Понимает?У меня нет опыта работы с особыми детками,я наугад иду.С чего начать?
Думаю, что вопрос с чего начать уже отошел, вы ведь начали работу, и первые шаги успешны. С едой очень сложно, наши действительно очень консервативны в еде и едят только привычную пищу, постепенно расширить ассортимент можно, но не спешить. Работа с зеркалом, это целый этап в осознании собственного "я", видимо, этот процесс еще не окончен, полностью себя Славик не выделяет.С речью начните с начала. Качать куклу а-а-а, волк воет у-у-у, у мишки лапа болит о-о-о. Про шепот не готова сразу ответить, читала где-то, что наши малыши часто так говорят, а вот причину не помню.
Здравствуйте,с интересом прочла Вашу статью.На Ваш сайт наткнулась случайно,ища информацию по таким детям.Я работаю в детском саду воспитателем.Столкнулась с проблемой,как работать с такими детьми,так как в сентябре пришел мальчик в группу такой,ему 4 года,хотелось ему помочь развиваться и научиться жить полной жизнью.У меня много вопроссов,ответов на них пока нигде не нашла....Как Вам задать вопроссы,которые меня интересуют?Можно здесь?Спасибо заранее!Я перечитала все Ваши статьи,многии Ваши советы уже использую.Во всяком случае я поняла,что,если трудиться будет результат!Спасибо,что находите время делиться своим драгоценным опытом по развитию таких деток.Они замечательные,я к этому малышу за месяц очень привязалась.Ответьте мне пожалусто,как мне задать свои вопроссы?
Можно спрашивать здесь, можно обратиться ко мне через форму для обратной связи и переписываться по электронной почте лично.Спасибо за отзыв. Всё больше и больше людей поворачиваются лицом к нашим детям и к их проблемам. Спасибо вам.
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи. [ Регистрация | Вход ]
